Selbsthilfegruppe
Epilepsie Karlsruhe
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Epilepsie
Epilepsien sind Krankheiten des zentralen Nervensystems. Sie äußern sich in Anfällen, die auf einer vorübergehenden abnormen Aktivierung der Gehirnzellen beruhen.
Der Herd, von dem die Anfälle ausgehen, kann irgendwo im Gehirn liegen. Er ist meist so klein, dass er die übrigen Hirnfunktionen nicht beeinträchtigt. Aus diesem Grund sind die meisten epilepsiekranken Menschen, abgesehen von ihren Anfällen, gesund und normal intelligent.
Als Epilepsien bezeichnet man eine ganze Reihe von Anfallsformen. So gibt es zum Beispiel die kaum beachteten Bewußtseinstrübungen, die häufig nicht als Epilepsie erkannt werden.
Auch Verwirrungszustände können auftreten oder Verkrampfungen einzelner Gliedmaßen, unkontrollierte Körperbewegungen und schließlich der große Anfall (Grand mal). Der Betroffene stürzt dabei zu Boden und verkrampft Arme und Beine.
Zu Epilepsien kommt es durch Hirnschädigungen in der Schwangerschaft, während oder nach der Geburt, durch Gehirn- oder Hirnhautentzündungen, Verletzungen des Gehirns bei Unfällen, durch Hirntumore, Durchblutungsstörungen und Stoffwechselkrankheiten des Gehirns. In den meisten Fällen ist die Anfallsursache unbekannt.
In Deutschland gibt es ca. 800000 Epilepsie-Patienten. Ein Drittel davon ist unter 16 Jahren. Jährlich kommen etwa 40000 dazu.
Die Behandlung erfolgt überwiegend durch Medikamente, die über Jahre hinweg, teils lebenslang, und kontrolliert eingenommen werden müssen. Ergänzende Therapien sind zum Beispiel: Biofeedback, Autogenes Training, Akupunktur und verhaltenstherapeutische Anfallsselbstkontrolle.
In speziellen Fällen kann eine Epilepsie-Chirurgie Heilung bringen. Beginnt eine Therapie frühzeitig, also nach wenigen Anfällen, so lässt sich bei 60-80% der Betroffenen Anfallsfreiheit erreichen.
Bei der Ersten Hilfe bei einem großen epileptischen Anfall (Grand Mal) sollten zehn Punkte beachtet werden.
- Ruhig bleiben und den Kranken nicht alleine lassen.
- Den Krampfenden aus einem möglichen Gefahrenbereich bringen.
- Seinen Kopf schützen und die Atemwege freihalten.
- Die Gliedmaßen vor Verletzungen (insbesondere den Kopf) schützen, aber nicht festhalten um den Krampf zu stoppen.
- Keine Gegenstände zwischen die Zähne klemmen.
- Den Anfallsverlauf genau beobachten. Wichtig: Lokaler Anfallsbeginn? - Seitenbevorzugung oder -wechsel? - Wie viele Minuten dauerte der Anfall?
- So bald wie möglich den Patienten in eine stabile Seitenlage bringen.
- Bei Fortdauer des Krampfes über 5 Minuten hinaus Arzt benachrichtigen.
- Nach Ende des Krampfes Patienten ansprechen und ausruhen lassen.
- Beim Patienten bleiben, bis er wieder bei vollem Bewusstsein ist.
Über uns
"Überlass' nicht anderen. was du selbst für dich und andere tun kannst!"
Dies ist ein Kernsatz der Selbsthilfe. Das offene Gespräch unter Gleichbetroffenen gibt Selbstvertrauen und Sicherheit im Umgang mit Angst und Schuldgefühlen. Die Begegnung mit anderen Anfallskranken, ihren Angehörigen und Freunden, vermittelt das Gefühl der Solidarität, hilft das Leben mit Epilepsie zu bewältigen und vernünftige Lebensalternativen zu entwickeln.
In den Gruppen werden Informationen zu vielen Lebensbereichen gegeben und Fragen die in der ärztlichen Praxis nicht oder nur unbefriedigend zur Sprache kommen z.B. Fragen zur Medikamenteneinstellung, Erziehung, Berufswahl, Arbeitsplatz, Versicherungen und ähnlichem. Vereinzelt werden wir auch gemeinsam von Ärzten und Fachleuten unterstützt.
Öffentlichkeitsarbeit soll helfen, Unwissenheit und tiefsitzende Vorurteile gegenüber epilepsiekranken Menschen in unserer Gesellschaft abzubauen.
Gruppentreffen jeden 1. und 3. Dienstag im Monat ab 18 Uhr in der AWO-Begegnungsstätte Ecke Schönfeldstr. und Parkstr. (nächste Haltestelle Karl-Wilhelm-Platz).
Treffen der Selbsthilfegruppe, Informationen und Anmeldung unter Tel.: 0721 / 694544 oder Tel.: 07203 / 5667
Die Landesbeauftragte für Baden-Württemberg ist die Leiterin der Selbsthilfegruppe Karlsruhe:
Susanne Viehbacher
Parkstraße 38
76131 Karlsruhe
Telefon: 0721 / 69 45 44
Hier eine kleine Auswahl von Aktivitäten unserer Gruppe.
Gemeinsame Fahrt und Teilnahme an der Info-Veranstaltung der Uni-Klinik/Epilepsiezentrum in Freiburg, 11. Oktober 2014
Gemeinsamer Besuch beim 25. Jubiläum des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Wü.e.V. im Geno-Haus in Stuttgart, 28. Juni 2014
Infostand beim Tag der offenen Tür im Zentrum für Kinder und Frauen im Städtischen Klinikum, 13. Juli 2013
Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 09. Oktober 2012
Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 05. Oktober 2011
Bereits zum zweiten Mal führte die Selbsthilfegruppe für Epileptiker Karlsruhe am 5. Oktober 2011 gemeinsam mit dem Städtischen Klinikum Karlsruhe eine Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie durch.
Zum Thema „Epilepsie und Arbeit“ gab zunächst der leitende Oberarzt der Neurologischen Klinik Dr. Wolf Esser den ca. 70 Anwesenden einen Überblick darüber, wie Betroffene trotz ihrer Erkrankung ihre Chancen auf dem Arbeitsmarkt optimal nutzen können. Arbeitsmedizinisch gesehen bedeutet eine Anfallserkrankung nicht automatisch das Aus für den Wunschberuf. Mit Hilfe von Berufsgenossenschaftlichen Empfehlungen zur konkreten Gefährdung und einer Arbeitsplatzbegehung/ Dokumentation kann mit Hilfe von Experten das tatsächliche Risiko erkannt, Gefahren vermieden und Möglichkeiten eröffnet werden.
Frau Dr. Viola Prietsch vom Sozialpädiatrischen Zentrum führte im Anschluss aus, wie Kinder und Jugendliche mit Epilepsie in Kindergarten und Schule integriert werden können, und wer als Ansprechpartner dabei praktisch weiterhilft.
Frau Michaela Pauline Lux vom Epilepsiezentrum Kork schloss direkt an diese Ausführungen mit ihrem Vortrag über „Wege in den Beruf“ an. Neben einer guten Vorbereitung im Sinne einer beruflichen Orientierung ist es wichtig über seine Erkrankung und ihre Konsequenzen für den Ausbildungs- und Arbeitsplatz Bescheid zu wissen. Dafür braucht es eine individuelle ganzheitliche Beratung und Begleitung, die in Baden-Württemberg im Moment leider noch nicht über Epilepsieberatungsstellen abgedeckt werden kann. Im Rahmen des Modellprojekts „Brücken bauen“ soll genau an dieser Schnittstelle im Sinne einer guten Kooperation zwischen Klinik – berufsbildender Einrichtung bzw. Ausbildungsbetrieb – Agentur für Arbeit und Integrationsfachdienst die Brücke in die Arbeitswelt gemeinsam begangen werden.
Zum Abschluss stellte Frau Astrid Langenecker die Arbeit des Integrationsfachdienstes Karlsruhe vor, der vielfältige Unterstützung bei krankheitsbedingten Problemen am Arbeitsplatz bieten kann. Deutlich wurde das den Zuhörern durch ein plastisch geschildertes Beispiel einer jungen Frau mit Epilepsie, die Dank der Begleitung und dem Engagement der IFD Mitarbeiter einen Arbeitsplatz erhalten hatte.
Die anschließende Diskussion rundete eine insgesamt gelungene Veranstaltung ab und gab uns von der Selbsthilfegruppe Mut und Zuversicht, auch für nächstes Jahr wieder eine solche Veranstaltung in Angriff zu nehmen.
Klaus Heckfuss
Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 05. Oktober 2010
Am 05. Oktober 2010 fand in Zusammenarbeit mit der Neurologischen Klinik des Städt. Klinikums eine Informationsveranstaltung unter dem Motto "Lebe deine Träume - Jung sein mit Epilepsie" zum Tag der Epilepsie statt.
Nach der Begrüßung von Herrn Prof. Dr. G. Gahn hielten Herr Matthias Bacher (Oberarzt am Epilepsiezentrum Kehl/Kork), Herr Dr. Wolf Esser (ltd. Oberarzt, Neurologische Klinik) und Frau Dr. Viola Prietsch (Ärztl. Leitung Sozialpädiatisches Zentrum) Vorträge zu den Themen "Epilepsie und Führerschein", "Medikamentöse Behandlung der Epilepsien" und "Epilepsie im Kindesalter - medizinische und psychosoziale Aspekte".
Die Vorträge von Herrn Bacher und Herrn Dr. Esser liegen im pdf - Format für Sie vor. Um diese betrachten zu können, benötigen Sie den Acrobat Reader von Adobe. Dieser steht kostenlos bei Adobe Systems Incorporated zum Download bereit.
Infostand bei der Meile des Engagements, Karlsruhe Innenstadt, 17. Juli 2010
Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung im Neurozentrum der Uni-Klinik Freiburg zum Tag der Epilepsie, 17. Oktober 2009
Infostand zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 04. Oktober 2009
Infostand auf dem FEST, 25. / 26. Juli 2009
Lachen und Bewegung im Wasser, 28. April 2009
Gemeinsamer Besuch des Symposiums "10 Jahre Epileptologie am Universitätsklinikum Freiburg", 13. und 14. März 2009
Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung im Neurozentrum der Uni-Klinik Freiburg zum Tag der Epilepsie, 11.Oktober 2008
Infostand auf dem FEST, 19. / 20. Juli 2008
Infostand bei der Meile des Engagements, Karlsruhe Innenstadt, 5. Juli 2008
Infostand auf dem FEST, 21. / 22. Juli 2007
Infostand beim Tag der offenen Tür in der Klinik für Neurologie, Klinikum Karlsruhe, 21. April 2007
Informationsabend "Hypnose bei Epilepsie" mit Heilpraktikerin Annette Eisele, 03. April 2007
Infostand zum Selbsthilfetag 2006, Landratsamt Karlsruhe, 25. November 2006
Infostand zum Tag der Epilepsie, Epilepsiezentrum Kork, 07. Oktober 2006
Infostand auf dem FEST, 29. / 30. Juli 2006
Infostand bei der Meile Ehrenamt auf dem Marktplatz Karlsruhe, 29. Juli 2006
Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung "Tag der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg" im Neurozentrum der Uniklinik Freiburg, 22. Juli 2006
Gemeinsamer Infostand mit der Freiburger Selbsthilfegruppe beim Tag der Gesundheitsforschung im Neurozentrum der Uniklinik Freiburg, 19. Februar 2006
Infostand auf dem FEST, 23. / 24. Juli 2005
Info-Veranstaltung "Epilepsie und Erste Hilfe" beim DRK-Ortsverein Knielingen, 15. Juni 2005
Infostand bei RECHT. SO! Ehrenamt und Kulturstadt auf dem Marktplatz Karlsruhe, 11. Juni 2005
Info-Veranstaltung zum "Tag der Epilepsie" beim SSC Karlsruhe, 09. Oktober 2004
Infostand beim Baden-Marathon in der Europahalle, 19. September 2004
Info-Veranstaltung "Epilepsie und Erste Hilfe" gemeinsam mit DRK-Ortsverein Durlach, 27. Juli 2004
Infostand auf dem FEST, 24. / 25. Juli 2004
Infostand auf dem Sommerfest des DPWV in Karlsruhe, 17. Juli 2004
Infostand bei der Ausstellung "Balance" in Karlsruhe, 11. Oktober 2003
Informationsstand zum "Tag der Epilepsie" auf dem Marktplatz in Karlsruhe, 04. Oktober 2003
Ausflug zum Epilepsiemuseum in Kehl-Kork, 17. August 2003
Helferfest - Grillfest in Etzenrot, 09. August 2003
Infostand auf dem FEST, 19. / 20. Juli 2003
Infostand auf der "Meile Ehrenamt", 28. Juni 2003
Informations- und Diskussionsveranstaltung "Epilepsie + Arbeit" im Jubez-Café, 09. Oktober 2002
Informationsstand "Epilepsie + Arbeit" auf dem Marktplatz in Karlsruhe, 05. Oktober 2002
Infostand bei der Schlussveranstaltung "Karawane Bürgerland" in der Hochschule für Gestaltung, 21. Juli 2002
Videovortrag "Status E" in der IKK Karlsruhe, 07. Juni 2002
Informationsabend "Mit Epilepsie älter werden" mit Dr. Wolf Esser (Städt. Klinikum Karlsruhe), 18. Oktober 2001
Informationsabend "Moderne Epilepsie-Therapie" mit Prof. Dr. Bernhard Steinhoff (Epilepsiezentrum Kork) und Lesung "Lauter Stolpersteine" mit Ursula Schuster (Autorin und Vorsitzende des LV der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V.), 11. Oktober 2001
Eröffnung der Ausstellung "Epilepsie - Mit Anfällen leben" im Hardtwaldzentrum (08. Oktober - 02. November 2001) unter der Schirmherrschaft von Brigitte Wimmer (MdB), 05. Oktober 2001
Informationsabend "Möglichkeiten und Risiken epilepsiechirurgischer Eingriffe anhand von Fallbeispielen" mit Prof. Dr. Bernd Pohlmann-Eden (Uni-Klinik Mannheim), 06. Februar 2001
"Teens und Twens mit Epilepsie" Informationsabend mit Dr. Schaub, 11. Oktober 2000
Informationsabend "TOPAMAX - eine wertvolle Bereicherung in der Behandlung von Epilepsien?", 20. Juni 2000
Gesprächsabend mit Heilpraktiker Dr. rer. nat. Norbert Winter, 07. März 2000
Gesprächsabend mit Heilpraktiker Heinz Bender, 18. Januar 2000
Informationsabend "Epilepsie aktuell", 20. Oktober 1999
Am 20. Oktober 1999 veranstaltete die Selbsthilfegruppe in den Räumlichkeiten der AOK Karlsruhe einen Informationsabend "Epilepsie aktuell". Herr Dr. Wolf Esser, Oberarzt der Neurologie im Städt. Klinikum Karlsruhe, informierte die ca. 50 Besucher mit einem Diavortrag über neue Behandlungs- und Diagnosemethoden. Er berichtete über Erfahrungen mit alten und neuen Anti-Epileptika sowie die Fortschritte bei der Ursachenforschung. Interessierte Zuhörer fand Herr Dr. Esser bei seinen Ausführungen über chirurgische Möglichkeiten der Epilepsiebekämpfung.
Als weiteren Gast konnte die Selbsthilfegruppe Frau Ursula Schuster, Vorsitzende des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V. und Autorin der Bücher "Michaels Fall" und "Lauter Stolpersteine" begrüßen.
Frau Schuster las aus ihrem Buch "Lauter Stolpersteine" und berichtete anhand dieser Beispiele über ihre eigenen Erfahrungen über den Umgang mit Epilepsie bzw. den Umgang der Gesellschaft mit epilepsiekranken Menschen.
Karlsruhe
Epilepsieberatungstelle in Karlsruhe
Das Epilepsiezentrum Kork startete am 1. Juli 2015 eine Außenstelle ihrer Epilepsieberatung beim Diakonischen Werk Karlsruhe, Kaiserstraße 172
Flip-Flap
Ein Epilepsie-Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern im Städt. Klinikum Karlsruhe
Allgemeine Informationen zum Thema Epilepsie sind auf der Webseite der Deutschen Epilepsievereinigung zu finden.
Deutschen Epilepsievereinigung (Startseite): www.epilepsie-vereinigung.de
Deutschen Epilepsievereinigung (Thema Epilepsie): www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie
Deutschen Epilepsievereinigung (Download von Infoblättern usw.): www.epilepsie-vereinigung.de/downloads