Selbsthilfegruppe
Epilepsie Karlsruhe

Willkommen bei der
Selbsthilfegruppe für Epileptiker Karlsruhe e.V.


Epilepsie

Epilepsien sind Krankheiten des zentralen Nervensystems. Sie äußern sich in Anfällen, die auf einer vorübergehenden abnormen Aktivierung der Gehirnzellen beruhen.

Der Herd, von dem die Anfälle ausgehen, kann irgendwo im Gehirn liegen. Er ist meist so klein, dass er die übrigen Hirnfunktionen nicht beeinträchtigt. Aus diesem Grund sind die meisten epilepsiekranken Menschen, abgesehen von ihren Anfällen, gesund und normal intelligent.

Als Epilepsien bezeichnet man eine ganze Reihe von Anfallsformen. So gibt es zum Beispiel die kaum beachteten Bewußtseinstrübungen, die häufig nicht als Epilepsie erkannt werden.

Auch Verwirrungszustände können auftreten oder Verkrampfungen einzelner Gliedmaßen, unkontrollierte Körperbewegungen und schließlich der große Anfall (Grand mal). Der Betroffene stürzt dabei zu Boden und verkrampft Arme und Beine.

Zu Epilepsien kommt es durch Hirnschädigungen in der Schwangerschaft, während oder nach der Geburt, durch Gehirn- oder Hirnhautentzündungen, Verletzungen des Gehirns bei Unfällen, durch Hirntumore, Durchblutungsstörungen und Stoffwechselkrankheiten des Gehirns. In den meisten Fällen ist die Anfallsursache unbekannt.

In Deutschland gibt es ca. 800000 Epilepsie-Patienten. Ein Drittel davon ist unter 16 Jahren. Jährlich kommen etwa 40000 dazu.

Die Behandlung erfolgt überwiegend durch Medikamente, die über Jahre hinweg, teils lebenslang, und kontrolliert eingenommen werden müssen. Ergänzende Therapien sind zum Beispiel: Biofeedback, Autogenes Training, Akupunktur und verhaltenstherapeutische Anfallsselbstkontrolle.

In speziellen Fällen kann eine Epilepsie-Chirurgie Heilung bringen. Beginnt eine Therapie frühzeitig, also nach wenigen Anfällen, so lässt sich bei 60-80% der Betroffenen Anfallsfreiheit erreichen.

Bei der Ersten Hilfe bei einem großen epileptischen Anfall (Grand Mal) sollten zehn Punkte beachtet werden.

  1. Ruhig bleiben und den Kranken nicht alleine lassen.
  2. Den Krampfenden aus einem möglichen Gefahrenbereich bringen.
  3. Seinen Kopf schützen und die Atemwege freihalten.
  4. Die Gliedmaßen vor Verletzungen schützen, aber nicht festhalten um den Krampf zu stoppen.
  5. Keine Gegenstände zwischen die Zähne klemmen.
  6. Den Anfallsverlauf genau beobachten. Wichtig: Lokaler Anfallsbeginn? - Seitenbevorzugung oder -wechsel? - Wie viele Minuten dauerte der Anfall?
  7. So bald wie möglich den Patienten in eine stabile Seitenlage bringen.
  8. Bei Fortdauer des Krampfes über 5 Minuten hinaus Arzt benachrichtigen.
  9. Nach Ende des Krampfes Patienten ansprechen und ausruhen lassen.
  10. Beim Patienten bleiben, bis er wieder bei vollem Bewusstsein ist.

Über uns

"Überlass' nicht anderen. was du selbst für dich und andere tun kannst!"

Dies ist ein Kernsatz der Selbsthilfe. Das offene Gespräch unter Gleichbetroffenen gibt Selbstvertrauen und Sicherheit im Umgang mit Angst und Schuldgefühlen. Die Begegnung mit anderen Anfallskranken, ihren Angehörigen und Freunden, vermittelt das Gefühl der Solidarität, hilft das Leben mit Epilepsie zu bewältigen und vernünftige Lebensalternativen zu entwickeln.

In den Gruppen werden Informationen zu vielen Lebensbereichen gegeben und Fragen die in der ärztlichen Praxis nicht oder nur unbefriedigend zur Sprache kommen z.B. Fragen zur Medikamenteneinstellung, Erziehung, Berufswahl, Arbeitsplatz, Versicherungen und ähnlichem. Vereinzelt werden wir auch gemeinsam von Ärzten und Fachleuten unterstützt.

Öffentlichkeitsarbeit soll helfen, Unwissenheit und tiefsitzende Vorurteile gegenüber epilepsiekranken Menschen in unserer Gesellschaft abzubauen.

Wir treffen uns regelmäßig jeden 1. und 3. Dienstag im Monat ab 18 Uhr im
Hanns-Löw-Haus Kreuzstr. 13, 76133 Karlsruhe

Die Landesbeauftragte für Baden-Württemberg ist die Leiterin der Selbsthilfegruppe Karlsruhe:

Susanne Viehbacher
Parkstraße 38
76131 Karlsruhe

Telefon: 0721 / 69 45 44

E-Mail

shg-epi-ka@t-online.de

Hier eine kleine Auswahl von Aktivitäten unserer Gruppe.

  • Gemeinsame Fahrt und Teilnahme an der Info-Veranstaltung der Uni-Klinik/Epilepsiezentrum in Freiburg, 11. Oktober 2014

  • Gemeinsamer Besuch beim 25. Jubiläum des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Wü.e.V. im Geno-Haus in Stuttgart, 28. Juni 2014

  • Infostand beim Tag der offenen Tür im Zentrum für Kinder und Frauen im Städtischen Klinikum, 13. Juli 2013

  • Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 09. Oktober 2012

  • Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 05. Oktober 2011

    Bereits zum zweiten Mal führte die Selbsthilfegruppe für Epileptiker Karlsruhe am 5. Oktober 2011 gemeinsam mit dem Städtischen Klinikum Karlsruhe eine Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie durch.

    Zum Thema „Epilepsie und Arbeit“ gab zunächst der leitende Oberarzt der Neurologischen Klinik Dr. Wolf Esser den ca. 70 Anwesenden einen Überblick darüber, wie Betroffene trotz ihrer Erkrankung ihre Chancen auf dem Arbeitsmarkt optimal nutzen können. Arbeitsmedizinisch gesehen bedeutet eine Anfallserkrankung nicht automatisch das Aus für den Wunschberuf. Mit Hilfe von Berufsgenossenschaftlichen Empfehlungen zur konkreten Gefährdung und einer Arbeitsplatzbegehung/ Dokumentation kann mit Hilfe von Experten das tatsächliche Risiko erkannt, Gefahren vermieden und Möglichkeiten eröffnet werden.

    Frau Dr. Viola Prietsch vom Sozialpädiatrischen Zentrum führte im Anschluss aus, wie Kinder und Jugendliche mit Epilepsie in Kindergarten und Schule integriert werden können, und wer als Ansprechpartner dabei praktisch weiterhilft.

    Frau Michaela Pauline Lux vom Epilepsiezentrum Kork schloss direkt an diese Ausführungen mit ihrem Vortrag über „Wege in den Beruf“ an. Neben einer guten Vorbereitung im Sinne einer beruflichen Orientierung ist es wichtig über seine Erkrankung und ihre Konsequenzen für den Ausbildungs- und Arbeitsplatz Bescheid zu wissen. Dafür braucht es eine individuelle ganzheitliche Beratung und Begleitung, die in Baden-Württemberg im Moment leider noch nicht über Epilepsieberatungsstellen abgedeckt werden kann. Im Rahmen des Modellprojekts „Brücken bauen“ soll genau an dieser Schnittstelle im Sinne einer guten Kooperation zwischen Klinik – berufsbildender Einrichtung bzw. Ausbildungsbetrieb – Agentur für Arbeit und Integrationsfachdienst die Brücke in die Arbeitswelt gemeinsam begangen werden.

    Zum Abschluss stellte Frau Astrid Langenecker die Arbeit des Integrationsfachdienstes Karlsruhe vor, der vielfältige Unterstützung bei krankheitsbedingten Problemen am Arbeitsplatz bieten kann. Deutlich wurde das den Zuhörern durch ein plastisch geschildertes Beispiel einer jungen Frau mit Epilepsie, die Dank der Begleitung und dem Engagement der IFD Mitarbeiter einen Arbeitsplatz erhalten hatte.

    Die anschließende Diskussion rundete eine insgesamt gelungene Veranstaltung ab und gab uns von der Selbsthilfegruppe Mut und Zuversicht, auch für nächstes Jahr wieder eine solche Veranstaltung in Angriff zu nehmen.

    Klaus Heckfuss

  • Informationsveranstaltung zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 05. Oktober 2010

    Am 05. Oktober 2010 fand in Zusammenarbeit mit der Neurologischen Klinik des Städt. Klinikums eine Informationsveranstaltung unter dem Motto "Lebe deine Träume - Jung sein mit Epilepsie" zum Tag der Epilepsie statt.

    Nach der Begrüßung von Herrn Prof. Dr. G. Gahn hielten Herr Matthias Bacher (Oberarzt am Epilepsiezentrum Kehl/Kork), Herr Dr. Wolf Esser (ltd. Oberarzt, Neurologische Klinik) und Frau Dr. Viola Prietsch (Ärztl. Leitung Sozialpädiatisches Zentrum) Vorträge zu den Themen "Epilepsie und Führerschein", "Medikamentöse Behandlung der Epilepsien" und "Epilepsie im Kindesalter - medizinische und psychosoziale Aspekte".

    Die Vorträge von Herrn Bacher und Herrn Dr. Esser liegen im pdf - Format für Sie vor. Um diese betrachten zu können, benötigen Sie den Acrobat Reader von Adobe. Dieser steht kostenlos bei Adobe Systems Incorporated zum Download bereit.

    Matthias Bacher - Epilepsie und Führerschein

    Dr. Wolf Esser - Medikamentöse Behandlung der Epilepsien

  • Infostand bei der Meile des Engagements, Karlsruhe Innenstadt, 17. Juli 2010

  • Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung im Neurozentrum der Uni-Klinik Freiburg zum Tag der Epilepsie, 17. Oktober 2009

  • Infostand zum Tag der Epilepsie, Städt. Klinikum Karlsruhe, 04. Oktober 2009

  • Infostand auf dem FEST, 25. / 26. Juli 2009

  • Lachen und Bewegung im Wasser, 28. April 2009

  • Gemeinsamer Besuch des Symposiums "10 Jahre Epileptologie am Universitätsklinikum Freiburg", 13. und 14. März 2009

  • Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung im Neurozentrum der Uni-Klinik Freiburg zum Tag der Epilepsie, 11.Oktober 2008

  • Infostand auf dem FEST, 19. / 20. Juli 2008

  • Infostand bei der Meile des Engagements, Karlsruhe Innenstadt, 5. Juli 2008

  • Infostand auf dem FEST, 21. / 22. Juli 2007

  • Infostand beim Tag der offenen Tür in der Klinik für Neurologie, Klinikum Karlsruhe, 21. April 2007

  • Informationsabend "Hypnose bei Epilepsie" mit Heilpraktikerin Annette Eisele, 03. April 2007

  • Infostand zum Selbsthilfetag 2006, Landratsamt Karlsruhe, 25. November 2006

  • Infostand zum Tag der Epilepsie, Epilepsiezentrum Kork, 07. Oktober 2006

  • Infostand auf dem FEST, 29. / 30. Juli 2006

  • Infostand bei der Meile Ehrenamt auf dem Marktplatz Karlsruhe, 29. Juli 2006

  • Gemeinsamer Besuch der Informationsveranstaltung "Tag der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg" im Neurozentrum der Uniklinik Freiburg, 22. Juli 2006

  • Gemeinsamer Infostand mit der Freiburger Selbsthilfegruppe beim Tag der Gesundheitsforschung im Neurozentrum der Uniklinik Freiburg, 19. Februar 2006

  • Infostand auf dem FEST, 23. / 24. Juli 2005

  • Info-Veranstaltung "Epilepsie und Erste Hilfe" beim DRK-Ortsverein Knielingen, 15. Juni 2005

  • Infostand bei RECHT. SO! Ehrenamt und Kulturstadt auf dem Marktplatz Karlsruhe, 11. Juni 2005

  • Info-Veranstaltung zum "Tag der Epilepsie" beim SSC Karlsruhe, 09. Oktober 2004

  • Infostand beim Baden-Marathon in der Europahalle, 19. September 2004

  • Info-Veranstaltung "Epilepsie und Erste Hilfe" gemeinsam mit DRK-Ortsverein Durlach, 27. Juli 2004

  • Infostand auf dem FEST, 24. / 25. Juli 2004

  • Infostand auf dem Sommerfest des DPWV in Karlsruhe, 17. Juli 2004

  • Infostand bei der Ausstellung "Balance" in Karlsruhe, 11. Oktober 2003

  • Informationsstand zum "Tag der Epilepsie" auf dem Marktplatz in Karlsruhe, 04. Oktober 2003

  • Ausflug zum Epilepsiemuseum in Kehl-Kork, 17. August 2003

  • Helferfest - Grillfest in Etzenrot, 09. August 2003

  • Infostand auf dem FEST, 19. / 20. Juli 2003

  • Infostand auf der "Meile Ehrenamt", 28. Juni 2003

  • Informations- und Diskussionsveranstaltung "Epilepsie + Arbeit" im Jubez-Café, 09. Oktober 2002

  • Informationsstand "Epilepsie + Arbeit" auf dem Marktplatz in Karlsruhe, 05. Oktober 2002

  • Infostand bei der Schlussveranstaltung "Karawane Bürgerland" in der Hochschule für Gestaltung, 21. Juli 2002

  • Videovortrag "Status E" in der IKK Karlsruhe, 07. Juni 2002

  • Informationsabend "Mit Epilepsie älter werden" mit Dr. Wolf Esser (Städt. Klinikum Karlsruhe), 18. Oktober 2001

  • Informationsabend "Moderne Epilepsie-Therapie" mit Prof. Dr. Bernhard Steinhoff (Epilepsiezentrum Kork) und Lesung "Lauter Stolpersteine" mit Ursula Schuster (Autorin und Vorsitzende des LV der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V.), 11. Oktober 2001

  • Eröffnung der Ausstellung "Epilepsie - Mit Anfällen leben" im Hardtwaldzentrum (08. Oktober - 02. November 2001) unter der Schirmherrschaft von Brigitte Wimmer (MdB), 05. Oktober 2001

  • Informationsabend "Möglichkeiten und Risiken epilepsiechirurgischer Eingriffe anhand von Fallbeispielen" mit Prof. Dr. Bernd Pohlmann-Eden (Uni-Klinik Mannheim), 06. Februar 2001

  • "Teens und Twens mit Epilepsie" Informationsabend mit Dr. Schaub, 11. Oktober 2000

  • Informationsabend "TOPAMAX - eine wertvolle Bereicherung in der Behandlung von Epilepsien?", 20. Juni 2000

  • Gesprächsabend mit Heilpraktiker Dr. rer. nat. Norbert Winter, 07. März 2000

  • Gesprächsabend mit Heilpraktiker Heinz Bender, 18. Januar 2000

  • Informationsabend "Epilepsie aktuell", 20. Oktober 1999

    Am 20. Oktober 1999 veranstaltete die Selbsthilfegruppe in den Räumlichkeiten der AOK Karlsruhe einen Informationsabend "Epilepsie aktuell". Herr Dr. Wolf Esser, Oberarzt der Neurologie im Städt. Klinikum Karlsruhe, informierte die ca. 50 Besucher mit einem Diavortrag über neue Behandlungs- und Diagnosemethoden. Er berichtete über Erfahrungen mit alten und neuen Anti-Epileptika sowie die Fortschritte bei der Ursachenforschung. Interessierte Zuhörer fand Herr Dr. Esser bei seinen Ausführungen über chirurgische Möglichkeiten der Epilepsiebekämpfung.

    Als weiteren Gast konnte die Selbsthilfegruppe Frau Ursula Schuster, Vorsitzende des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V. und Autorin der Bücher "Michaels Fall" und "Lauter Stolpersteine" begrüßen.

    Frau Schuster las aus ihrem Buch "Lauter Stolpersteine" und berichtete anhand dieser Beispiele über ihre eigenen Erfahrungen über den Umgang mit Epilepsie bzw. den Umgang der Gesellschaft mit epilepsiekranken Menschen.


Karlsruhe

Epilepsieberatungstelle in Karlsruhe

Das Epilepsiezentrum Kork startete am 1. Juli 2015 eine Außenstelle ihrer Epilepsieberatung beim Diakonischen Werk Karlsruhe, Kaiserstraße 172

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Flip-Flap

Ein Epilepsie-Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern im Städt. Klinikum Karlsruhe

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Allgemeine Informationen zum Thema Epilepsie sind auf der Webseite der Deutschen Epilepsievereinigung zu finden.

Deutschen Epilepsievereinigung (Startseite): www.epilepsie-vereinigung.de

Deutschen Epilepsievereinigung (Thema Epilepsie): www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie

Deutschen Epilepsievereinigung (Download von Infoblättern usw.): www.epilepsie-vereinigung.de/downloads